Il y a quelques jours a eu lieu le lancement d’un nouveau réseau social strictement réservé aux jeunes patients de l’hôpital Sainte-Justine; une première au Québec, rendue possible grâce à la collaboration de l’opérateur Telus, du centre hospitalier et de la Kids’ Health Links Foundation qui exploite le réseau social inédit depuis 2007.

L’initiative peut avoir l’air banale dans un monde où les Facebook, MySpace et Twitter semblent régner sur le monde de l’interaction sociale numérique des adolescents, mais il n’en est rien. La création d’un réseau social spécialisé comme Upopolis vient plutôt répondre à un besoin bien particulier.

En 2002, la petite Christina Papaevangelou, hospitalisée à Hamilton en Ontario, avait tissé des liens d’amitié avec une autre jeune fille qui ensuite fut transférée dans un centre hospitalier de Toronto. À l’époque, les jeunes filles avaient conservé un lien d’amitié en gardant contact par l’entremise du courriel et de la messagerie instantanée.

Les années ont passé, les réseaux sociaux sont apparus et la petite Christina, devenue grande, a vu avec son père l’intérêt de créer un lieu d’échange sécurisé pour les jeunes patients des centres hospitaliers. Offert depuis trois ans aux jeunes patients de l’hôpital pour enfants McMaster à Hamilton, le réseau est maintenant présent en version bilingue dans sept hôpitaux, dont ceux d’Halifax, d’Ottawa, de Waterloo et de Toronto.

Mais pourquoi Upopolis et non pas Facebook ou MySpace où les jeunes sont déjà actifs? Tout simplement parce que le réseau créé par la Kids’ Health Links Foundation tient compte de la réalité d’un jeune patient en contexte hospitalier. Le réseau offre l’espace virtuel au jeune pour se créer son coin bien à lui et, ensuite, inviter des gens de l’extérieur à le rejoindre. Des amis du voisinage, de l’école ou des cousins peuvent ainsi venir lui tenir compagnie virtuellement en partageant, même en temps réel, des messages sur sa page.

À la différence de Facebook et de MySpace, le réseau de la Kids’ Health Links Foundation accorde énormément d’importance à la sécurité du jeune utilisateur et tout autant au respect de sa vie privée. Par exemple, avant chaque ajout d’un nouveau correspondant, le jeune utilisateur doit obtenir l’autorisation d’un parent.

En plus du courriel, d’un blogue et d’un outil de messagerie instantanée, le réseau Upopolis propose également la possibilité de communiquer avec d’autres enfants atteints de sa maladie pour partager entre eux leur expérience, leur quotidien. Une autre section permet au jeune d’en connaître plus sur sa maladie, section qui est supervisée par des professionnels de la santé. Finalement, une section Devoir peut également être utilisée par l’enfant comme passerelle avec ses professeurs à l’extérieur du centre hospitalier ou, encore, avec ceux qui lui rendent visite à l’hôpital.

À Sainte-Justine, l’aventure commence avec une quarantaine d’ordinateurs portables qui vont être distribués aux résidents de deux services. Des ordinateurs qui seront accessibles autant aux enfants qui sont à l’hôpital pour de longs séjours qu’à ceux qui viennent sur une base régulière pour un traitement de dialyse, par exemple. Les appareils sont spécialement configurés pour accéder uniquement et automatiquement au réseau Upopolis.

Pour devenir membre du réseau très select Upopolis, il faut malheureusement être malade, et être suivi à Sainte-Justine, qui propose gratuitement un accès au réseau. Une fois sur place, le personnel d’animation du CHU aidera le jeune membre à s’inscrire et à personnaliser son environnement en ligne. Et une fois de retour chez lui, le membre du réseau peut conserver son accès au réseau et, donc, garder le contact avec ses amis encore hospitalisés.

De son côté, l’équipe du service de psychoéducation du CHU Sainte-Justine veut utiliser Upopolis comme outil thérapeutique. Autant lors du séjour de l’enfant à l’hôpital qu’ensuite, alors que l’enfant peut faire face à certains problèmes sociaux et émotionnels liés à sa condition.

Finalement, un mot sur l’opérateur Telus qui travaille depuis longtemps avec la Kids’ Health Links Foundation pour assurer une place à ce réseau dans la vie des enfants hospitalisés. Dans le cadre du projet de Sainte-Justine, Telus fournit l’accès permanent au réseau et assure le soutien avec la présence sur place d’un spécialiste du milieu de l’enfant pour apporter un soutien technique aux enfants et aux professionnels de la santé.